Blog artikelen

BLOG ARTIKELEN

De hieronder volgende artikelen zijn nog van mijn oude site.

Wanneer je een kaars aansteekt, werp je ook een schaduw 19-3-’19

Sommigen van jullie weten inmiddels dat ik in een dip zit. Die duurt nu al zo’n 3 weken en ik geloof dat het tijd is om erover te schrijven. Door het schrijven van die zin begon ik me af te vragen of ik al in mijn notitieboek/dagboek had geschreven sinds ik in deze dip terecht kwam. Het blijkt van wel en ik heb het gevoel dat ik het met jullie moet delen. Terwijl ik het schreef was het net alsof de pen het overnam; noem het intuïtief schrijven, noem het channeling of heb gewoon eens geen behoefte om het in een hokje te stoppen… Dus in de geest van #keepingitreal & ‘kwetsbaarheid is kracht’:

“3-3-’19 3 uur ‘s middags

Ik weet het, het is alweer eeuwen geleden. Maar ik voel gewoon echt een soort noodzaak om mijn gedachten op papier te zetten vandaag. Op dit moment iig. Heb het momenteel zwaar. Zal wel een test zijn. Alleen raakten de andere tests mij niet in mijn kern ofzo. De laatste paar dagen voel ik me naar, huil veel, ben moe, chagrijnig. Het is alsof al mijn lichamen mee doen dit keer. Mentaal voel ik me niet goed, fysiek niet, emotioneel niet & ook spiritueel niet. Vlak voordat ik begon met schrijven kwam er een gedachte bij me op dat ik op dit moment een gebrek aan moed heb, moed & vertrouwen. De moed om tegen de regels van de maatschappij in te gaan & alle beperkende denkpatronen opgelegd door de maatschappij, familie & vrienden te negeren. De moed om te gaan staan voor mezelf & mijn dromen. Het vertrouwen dat het universum achter mij staat, wil dat ik dit alles doe. Het vertrouwen dat dit mijn doel is, mijn manier om de mensheid zo goed mogelijk van dienst te zijn, gebruik makend van mijn ervaringen. Het vertrouwen in mijn eigen vaardigheden, talenten, intuïtie, intelligentie.

Het is weer hetzelfde liedje: het wel weten, maar het niet voelen, het niet leven. Nog steeds geef ik dat verdomde ego van mij een luisterend oor en geef ik het de macht om me van mijn pad te brengen. Het is eng. Dusss?! En andere mensen leven nog steeds een op angst gebaseerd leven met een tekort-mentaliteit en zijn niet in staat jou te motiveren & te steunen. Duss?! Je bent bijna doodgegaan!! Je hebt tot voor kort jouw leven niet eens geleefd! Angst heeft geen macht, tenzij je het hem geeft. Zie het als opwinding, de belofte van iets groots aan de horizon! En je weet heel goed naar welke mensen je zou moeten luisteren & welke niet. Je weet dat het niks te maken heeft met hun vertrouwen (of gebrek daaraan) in jou. Zij leven in angst, zij hebben een tekort-mentaliteit; wat verdrietig is, maar niet jouw probleem!! Je hebt bewezen dat je niemand ‘nodig hebt’. Alles wat je nodig hebt in het leven bezit je al! Jij kan jezelf al die liefde geven die je niet kreeg van anderen. Jij kan jezelf de motivatie & inspiratie geven waartoe anderen niet in staat zijn.

Dit is het, schat! Dit is waarvoor jij nu op deze aardkloot rondloopt. Om als mens te leren/herinneren dat je niks of niemand nodig hebt, omdat we alles wat we nodig al bezitten, omdat alles één is! En jij schat, zal dit ècht moeten leren belichamen, omdat het jouw roeping is om anderen te helpen herinneren & hen te helpen realiseren van hun waarde, hun zijn, hun waarheid, hun kern, hun essentie! Dus het is tijd om hier uit te komen, deze lethargie. Laat de emoties maar stromen, voel de gevoelens, accepteer, geef je eraan over & laat ze los. Ze dienen je niet meer als zodanig. Leer de les & ga verder, verder op je pad! Jij kan dit! Je bent een krachtige koningin, een godin, een priesteres, een magiër, een moeder voor alle wezens. Je bent een wijze, wees klaar met twijfelen aan jezelf, dat is niet van jou!

Jij bent liefde, jij bent heling, jij bent compassie, jij bent vertrouwen, jij bent vriendelijkheid, jij bent moed! (Heb het volgende acroniem zo goed mogelijk proberen te vertalen…: FEAR; Face Everything And Rise.) ANGST; Aanvaard Nadien Ga Staan Transformeer, rijs als de feniks die je bent! Je kreeg de naam Renate niet voor niets en ook Michaelina & Margaretha zijn best toepasselijk. Dit is jouw pad, wordt opnieuw geboren, wees de krijgerengel die triomfeert over het donker om het te laten transformeren tot licht! Ok, ik geloof dat dat was wat ik moest schrijven. Voel me nu wat beter & moet heel nodig piesen. Ciao!”

Goeie peptalk, of niet?! Helaas had het niet het gewenste effect. Geen sluiproutes toegestaan, blijkbaar. “Het wel weten, maar niet voelen, het niet leven.”, schrijf ik nog en daar zit de crux. De laatste tijd denk ik regelmatig aan het feit dat ik niet alles met jullie heb gedeeld met betrekking tot mijn tumor terror & al z’n naweëen, die nog altijd niet verdwenen zijn of nooit zullen verdwijnen. Ik had destijds mijn redenen & heb die ook gedeeld, maar misschien is nu de tijd gekomen om mijn ziel helemaal bloot te leggen, misschien dat de zwaarte er ook wat door afneemt. Om het allemaal in één artikel te doen zou een beetje te veel zijn, maar laat ik gewoon beginnen met jullie wat inzicht te verschaffen in mijn huidige dip & haar thema.

En dan nu de feiten over mijn tong. Mijn tong was geïnfiltreerd door een tumor van 4 bij 2 cm, deze is verwijderd met een minimale marge van 6 mm. Ik denk dat ik gerust kan zeggen dat ik de helft van mijn tong kwijt ben. Ook ben ik 2 van de 6 voornaamste speekselklieren kwijt en 2 van de overige zijn aangetast door de radiotherapie. Ja, ze hebben mijn tong gereconstrueerd, maar dat was met een stuk van mijn voorarm. Het is geen spier, het heeft geen werkende zenuwen & geen smaakpapillen. Het had misschien grofweg dezelfde grootte, maar niet hetzelfde volume en is niet alleen aan mijn tong vastgemaakt, maar ook aan mijn mondbodem. Helaas hebben ze ook het restant van het puntje van mijn tong naar links moeten ombuigen & het vast moeten maken aan het nieuwe weefsel, waardoor mijn; reeds in mobiliteit beperkte tong ook aan lengte moest inboeten.

Dit alles heeft tot het volgende geleid: Slikken kost meer moeite & droog en/of plakkerig voedsel is een serieuze uitdaging. ‘Normaal’ praten kost ook moeite; alleen al vanuit het fonetisch oogpunt, maar ook omdat mijn overgebleven speekselklieren soms tekortschieten & soms overcompenseren. De linkerkant van mijn tong tintelt nog steeds onophoudelijk alsof ik ‘m net verbrand heb vanwege de zenuwbeschadigingen & beïnvloed mijn smaakbeleving (negatief). Mijn smaakvermogen is tegenwoordig een onvoorspelbare bondgenoot. Het lukt me meestal niet om voedsel tussen mijn tanden vandaan te krijgen & al helemaal niet wanneer het tussen mijn voortanden zit. Ik krijg het ook niet voor elkaar om mijn lippen af te likken & mijn tong uitsteken lukt ook niet meer dan een paar millimeter.

Na of terwijl jullie dit lazen, zullen sommige van jullie ook al aan een andere functie van de tong hebben gedacht, die ik nog niet heb genoemd. En dat is nu juist de functie die mij de afgelopen tijd zo heeft beziggehouden. Ik heb altijd veel plezier beleefd aan het fysiek uiting geven aan mijzelf & mijn emoties door bijvoorbeeld knuffelen & dansen en wanneer het op mijn sexualiteit aankomt is het niet anders. Ik vind het heerlijk om te voelen, strelen, knuffelen, masseren, neuken & ook te zoenen, likken & pijpen. En nu…?

Tuurlijk, ik heb nog steeds een geweldig stel lippen & ze hebben niet mijn hele tong verwijderd. Dus eigenlijk moet ik er gewoon voor zorgen dat ik een gozer vind met een Gene Simmons-achtige tong (voor degenen die geen idee hebben waar ik het over heb: Google de band Kiss) en alles is goed. Nou, nee. Mijn (vroegere) tongvaardigheden zijn een deel van mij, van hoe ik uitdrukking geef aan mijn sexuele identiteit. En het simpele feit dat ik niet meer in staat ben om een tongzoen te initiëren is verdomd moeilijk te slikken. Het komt gewoon hard binnen. Ik moet elke keer denken aan een geweldige gozer & ik, zo’n 20 jaar geleden; hoe we in elkaar opgingen wanneer we bij de bushalte stonden te zoenen. Hoe vaak ik wel niet achter die (laatste) bus aan heb moeten rennen, omdat we hem niet aan hadden zien of horen komen! En dan is er nog het feit dat het mijn flirt & verleid spel danig beïnvloedt. Ajuus, spontaniteit! Elke keer als ik een mogelijke zoen in de nabije toekomst zie, zal ik het onderwerp aan moeten snijden. Kanker is al zo’n heerlijke sfeermoordenaar; ik kan me zo voorstellen dat het in dit geval nou ook niet direct opwinding verhogend werkt… Nu maar duimen dat de volgende een blijvertje is! Dat is het dus. Ik voel me rauw & kwetsbaar, omdat ik aan het rouwen ben om het verlies van mijn tongworstelvaardigheden.

Klinkt niet echt als het juiste moment om een hysteroscopie te ondergaan om je spiraaltje te laten verwijderen, of wel?! Nee dus. Laat ik bij het begin beginnen. Ik moest naar de gynaecoloog voor een controle uitstrijkje om te kijken of de tweede ingreep om de HPV geïnfecteerde cellen te verwijderen zijn werk had gedaan. Bleek van wel. Maar aangezien ik daar toch lag & ik van mijn spiraaltje af wil, zei ik tegen hem dat als ie de touwtjes zag, hij ‘m eruit mocht rukken. Hij zag ‘m niet & ik had pijn. De 2 ingrepen waar ik het over had, hebben voor de vorming van flink wat littekenweefsel gezorgd, waardoor het uitstrijkje pijnlijk was voor mij & het spiraaltje niet zichtbaar was voor hem. Aangezien ik bang was dat dat kutding aan de wandel was gegaan & ergens zat waar ie niet hoort, gebruikte de gynaecoloog het echo- apparaat (of dildo, wat je voorkeur heeft, dat ding lijkt er iig op) om ‘m te lokaliseren. De laatste keer was mijn mirena dus inderdaad verstoppertje gaan spelen & het was een erg pijnlijke onderneming om hem eruit te krijgen. Wat was ik blij om te horen & te zien dat ie op de goede plek zat!

Meestal ben ik niet echt een idioot, dus naast de aangeraden 1000mg paracetamol had ik ook ibuprofen genomen van te voren, omdat ik zo’n vermoeden had dat ik die wel nodig zou hebben. En of ik ‘m nodig had! Na een tijdje besloten ze de boel plaatselijk te verdoven, maar dat haalde jammergenoeg geen moer uit, het deed nog steeds ontzettend veel pijn. Ze bleven maar vragen om aan te geven als ik het niet meer trok, maar ik wilde het gewoon gehad hebben.

Ik weet dat dit kan klinken alsof ik ff lekker in mijn slachtofferschap aan het verzinken ben, maar het is mijn feestje… Ik ben klaar met die F-ing trauma drama (klinkt lekkerder in het Engels)! Ik weet dat mijn lichaam & ik waarschijnlijk nog veel meer aankunnen, maar ik ben er klaar mee! Ik wil niet nog meer trauma, niet als het ook maar enigzins te voorkomen is in ieder geval. Maar ze stopten; ze vonden dat ze me al genoeg pijn hadden gedaan & dat ze nog niet dicht genoeg bij het vewijderen van dat klereding waren en dus kapten ze ermee.

Godverdomme! Dat deed meer pijn dan de pijn deed. Ik huilde als een klein meisje. Ik wil niet nog een operatie of ingreep, ik wil geen algehele verdoving! Maar ik heb geen keus. Alweer… Het is maar goed dat ik de volgende ochtend boksles had, alhoewel mijn baarmoeder besloot om het hier naderhand grondig mee oneens te zijn. Laten we maar zeggen dat het optimaal gebruik maken van deze uitlaatklep die middag betaald werd met heftige krampen. Volgende keer zou ik het op prijs stellen als ze iets eerder van zich zou laten horen, zodat ik ernaar kan handelen. Achja, beter laat dan nooit, zullen we maar zeggen. Hoe dan ook is ze nog steeds niet helemaal happy, ze wil dat ding er net als ik zo snel mogelijk uit hebben, maar we zullen moeten wachten tot 9 April. De bokslessen zijn geweldig trouwens! Leuke groep mensen, leerzaam op veel vlakken & een leuke activiteit. Oh, ik ben ook wat afgevallen! Dat was het voor nu, latersss mensen!

Zelfvertrouwen, zelfdiscipline & zelfcompassie 1-2-’19

Zoals mijn FB & IG vrienden weten ging mijn controle weer goed én was het mogelijk om die aanhechting van mijn tong door te snijden, wat 4 Januari ook gedaan is. Helaas is het de laatste tijd vrij koud geweest, wat mijn lichaam nooit echt op prijs heeft gesteld, maar dat is nu alleen maar erger geworden. Dat stuk arm wat ze in mijn mond hebben gestopt verkrampt net zo erg als mijn angstvallige aars wanneer mijn moeder mijn temperatuur op wilde nemen toen ik (& mijn aars) klein was… Dus ik kan nog niet echt spreken over de effecten van de ingreep, daarnaast kan het gebied sowieso weer verstijven door littekenweefsel. Ik heb op zich wel het idee dat het wat geholpen heeft, maarja het is wat het is…

Weet je nog dat ik vertelde over die cursus motivatieboksen waar ik uiteindelijk niet heen kon gaan vanwege de HBOT? Nou, er start aanstaande woensdag een nieuwe cursus, dus ik zal alsnog klappen kunnen gaan uitdelen (aan de boksballen wel te verstaan)! En een week later is het tijd voor een andere eerste keer: een professionele fotoshoot! Nope, sorry! Niet mijn eerste betaalde opdracht, maar een shoot voor het modellenbestand van het castingbureau; aangezien de foto’s die ik had opgestuurd niet goed genoeg waren. Waarom het zolang duurde? Nou, dat was maar deels mijn eigen schuld. We zaten natuurlijk met de feestdagen, het castingbureau had het waarschijnlijk druk & reageerde pas laat…, maar ik moet je eerlijk toegeven dat ik ook heb nagelaten ze achter de vodden aan te zitten met een belletje of een mailtje. En de reden daarvoor was dat ik een baantje had.

Yep! Alleen voor de periode rond de feestdagen, maar toch. Ik was zo klaar met thuiszitten, het gevoel hebben alsof mijn ik, mijn bestaan, mijn rol op deze aarde nog steeds gereduceerd was tot die van patient. Dus dacht ik, ik ga mijn oude werkgever (de parfumerie waar ik als twintiger 6 jaar heb gewerkt) helpen als inpakhulp. Natuurlijk was ik in de praktijk veel meer aan het doen dan alleen inpakken. Ik heb kassadiensten gedraaid, geuren & huidverzorging geadviseerd & verkocht, ben gastvrouw geweest én ben ingezet op de makeup afdeling waar ik weer lekker de kwasten kon oppakken. En als ik het aan had gekund had ik het dubbele aantal uren kunnen draaien. Laten we het er op houden dat ik welkom was…! De eerste paar keer kostte het me wel behoorlijk wat tijd om te herstellen, maar na verloop van tijd ging dat steeds beter en gaf het me ook ontzettend veel positieve energie. Ik voelde me weer nuttig, eindelijk! Ik kon weer gebruik maken van andere delen van mijn brein, mijn lichaam, mijn persona, ik kon me verbinden met mensen als de nieuwe & verbeterde versie van mezelf…ik vond het heerlijk! Toch heb ik een nogal enge beslissing genomen.

Ik heb besloten mij te focussen op het bouwen van mijn nieuwe site, het actief meer volgers vinden en hopelijk een inkomen te gaan genereren met mijn blog. Help?! Weer in de detailhandel werken was geweldig, maar heeft voor mij wel duidelijk gemaakt dat het ongelooflijk moeilijk gaat worden om een positie te vinden in de detailhandel; voor de horeca geldt eigenlijk hetzelfde (in deze branche heb ik alles bijelkaar voor een totaal van 9 jaar gewerkt), die goed zou voelen, waar ik tot mijn recht kom, die echt bij me zou passen. Ik heb altijd al mensen willen helpen, maar heb nooit de juiste vorm kunnen vinden. Nu zijn er de laatste paar jaar verschillende mensen geweest die dachten dat mijn beroep gewoon nog niet bestond, dat ikzelf een nieuwe baan zou creëeren door gebruik te maken van mijn ‘gaven’, talenten & mijn ervaringen met scheiding; BPS, Borderline persoonlijkheidsstoornis; NPS, Narcistische persoonlijkheidsstoornis; Alzheimer; burnout & kanker. Ik vind het woord coach in dit soort gevallen niet passend, maar ik zou mensen graag willen helpen zichzelf te helpen (definitie van elke therapie), ze door moeilijke tijde te begeleiden & ze helpen hun eigen kracht & licht weer te vinden. Wat ik nog liever zou willen is deze hulp voor een redelijke prijs aanbieden & zelfs gratis voor hen die het zich alsnog niet kunnen veroorloven.

Hoe dan ook, ik loop op de zaken vooruit. De crux zit hem op dit moment in ‘t bepalen wat beter is op welk moment: zelfdiscipline of zelfcompassie… En is de één soms niet gewoon de ander?? Is het in sommige gevallen niet gewoon mijn zelfvertrouwen dat aan het wankelen word gebracht door dat enorm koppige ego van mij?? Heb alsjeblieft geduld met me. Websites bouwen is niet mijn tweede natuur, dus dit gaat tijd kosten. Als je me nog niet volgt op Instagram, wees welkom, dan blijf je op de hoogte van ontwikkelingen & nieuwe blogartikelen. HTTP://www.instagram.com/renatereborn Was dat het? Hoe dan ook schrijf ik altijd weer meer dan ik in eerste instantie had voorgenomen en dan nog krijg ik het voor elkaar om dingen te vergeten, ha! Aaahh, er is nog één datum die ik wilde noemen en dat is de 25ste, dan heb ik weer een controle. Nu moet ik echt aan het eten beginnen, ciao!

Vooral doorgaan 15-11-’18

Hey! Maak je geen zorgen, de radiostilte had niks te maken met dingen waar we niet eens over na willen denken… Ik blijf vooral doorgaan. Alleen was het zo dat ik, toen ik meer ging bewegen (meer oefeningen kreeg van de fysio nadat mijn Ischias weer normaal deed), tegen muren opliep die er daarvoor niet hadden gestaan. En dus eindigde ik als een hoopje ellende in foetushouding, voor wat op zijn minst een uur voelde, huilend op mijn yogamat. Ik voelde me wederom bedrogen door mijn lichaam. Ik bedoel, hoe is het mogelijk dat ik in de lente workouts van 1½ uur volmaakte en dat mijn lichaam nu aanvoelde alsof het in duizend stukjes zou breken of misschien beter gezegd, alsof mijn spieren niet meer naar mij luisterden… Ahh, dat was de juiste beschrijving blijkbaar. Tranen welden op in mijn ogen, dus ja. Ik geloof dat ik al eerder heb gesproken over het feit dat ik de burnout & kanker zie als kans om te leren, te groeien, wedergeboren te worden en dit was dus gewoon deel van de leerstof.

Ik denk dat het eind Augustus of begin September was toen ik mijn kankerkompaan waar ik een kamer mee gedeeld had bij mijn vijfde (en bleek later) tevens laatste chemo opzocht en zij mij vertelde net klaar te zijn met hyperbare zuurstoftherapie (Dit is een behandeling die het natuurlijke helingsproces van het lichaam stimuleert & versterkt door inhalatie van 100% zuurstof in een op druk gebrachte kamer en er is gebleken dat dit een gunstige invloed heeft op late radiatieschade van het weefsel.), waar zij enorm veel baat bij had gehad. Ze was weer in staat om met haar hand boven haar hoofd te reiken ipv slechts op schouderhoogte te blijven steken & ze ervaarde tevens minder pijn. In eerste instantie dacht ik dat mijn klachten niet ernstig genoeg waren… Ik weet het, ik moet kappen met dat soort beperkende gedachten. Ik ben ermee bezig, bijvoorbeeld met mijn favo mantra van het moment: “I deserve, I allow, I recieve abundance in all areas of my life.” (komt nogal krakkemikkig uit de vertaling:”Ik verdien, laat toe , ontvang overvloed op alle gebieden van mijn leven.”). Maar na mijn breakdown besloot ik dus om er nog wat uitgebreider met haar over te praten, wat online onderzoek te doen en besloot het te gaan proberen. Het heeft namelijk geen blijvende negatieve bijwerkingen & alle beetjes helpen, toch?! Ik ben nog te jong om maar gewoon te accepteren dat dit het is voor mij.

En dus ging ik naar Arnhem (er zijn maar 7 locaties voor HBOT is NL) om te kijken of ik wel in aanmerking kwam. Gelukkig was dat geen probleem, maar de arts waarschuwde me wel dat de kans groot was dat de tintelingen in mijn tong wezen op zenuwschade veroorzaakt door de operatie in tegenstelling tot oedeem waardoor mijn zenuwen in de verdrukking zouden zitten. En in dat geval zou de therapie niks voor mij kunnen betekenen mbt dat probleem. Maar nooit geschoten is altijd mis! Slechts 2 dagen later voegde ik me bij een man & 3 vrouwen voor de laatste sessie van de dag. Ik was wel een beetje nerveus vanwege mijn oren; ik heb aardig wat oorontstekingen & problemen met mijn holtes gehad als kind en het is wel eens voorgekomen dat ik jankend van de oorpijn aankwam op mijn vakantiebestemming, maar het ging eigenlijk best goed. Met uitzondering van de weg er naartoe trouwens… Vanwege slechte planning door het taxibedrijf dat mijn ziekenvervoer regelde kwam ik veel te laat aan in Arnhem, maar gelukkig is er een sluis waarmee ik op mijn eigen tempo op druk gebracht kon worden om vervolgens de tank in te gaan voor de rest van de sessie. Helaas ging het niet elke keer zo soepel. Tot 2 keer toe was ik niet in staat om mijn oren te klaren, zelfs in de sluis kreeg ik mijn rechteroor niet open en kon ik dus weer terug naar huis en maar hopen dat het de volgende dag wel weer goed zou gaan. Ik moet er ook wel even bij vermelden dat het allemaal sowieso geen fluitje van een cent is. Wachten op de taxi; hopen dat je er op tijd bent; geen makeup, deo, dagcreme of stylingsproducten mogen gebruiken; kleding moet minimaal 65% katoen zijn en panties, wol, linnen of sieraden met steentjes & een horloge waren uit den boze. Dan hopen dat de drukopbouw zonder problemen de 2,5 bar (15m diepte) bereikt om vervolgens 4 periodes van 20 minuten een zuurstofmasker op je bakkes te hebben, onderbroken door 3 pauzes van 5 minuten, terwijl je bloed wel 6 tot 10 keer sneller dan normaal door je lichaam gepompt word. Om vervolgens bijna 2 uur later uit de tank te komen om weer te moeten wachten op je taxi en het drukke verkeer op weg naar huis te moeten doorstaan. En dat dan elke werkdag voor een totaal van 40 sessies…

Begrijp me niet verkeerd, ik wist dat ik er niet met 2 vingers in de neus doorheen zou komen (lukt sowieso niet met zo’n masker op je porem). Ik realiseerde me dat ik 2 maanden van mijn leven ging investeren in mijn gezondheid, mijn herstel, mijn kwaliteit van leven. Ik moest het gewoon maar doorstaan, het was tenslotte voor een goed doel en omdat het dus nogal wat tijd & energie op zou slokken, zou ik me er maar gewoon aan over moeten geven en het als een mogelijkheid moeten zien om me even helemaal te focussen op mezelf & mijn psyche. Hoe dan ook was het zeer vermoeiend & frustrerend, maar ik denk dat ik me er over het algemeen goed doorheen heb geslagen, heb iig grotendeels mijn zen kunnen bewaren en het was allemaal zeker de moeite waard! En nee, dat betekent niet dat ik eindelijk verlost ben van dat eindeloze irritante getintel in mijn tong, helaas. Maar er zijn andere verbeteringen om dankbaar voor te zijn. Herinner je nog dat ik je vertelde dat mijn linkerkaak nog stijf & gevoelloos was? Nou, dat voelt nu dus al een stuk beter en als ik mijn hoofd achterover of naar rechts kantel voelt het niet meer zo alsof mijn tong terug mijn keel ingetrokken word (naast dat het kantelen zelf een soepeler gaat)!!! Nog iets om dankbaar voor te zijn is de groep vrouwen waarmee ik de meeste tijd in de tank heb doorgebracht, de Tankmeisjes! We hadden zoveel plezier samen en hebben elkaar gesteund, getroost & gemotiveerd wanneer het wat minder ging; het was echt weer een lot uit de loterij om deze ongelooflijk sterke & moedige vrouwen naast me te hebben!

Het is inmiddels half November en had gister (14e) mijn laatste sessie, dus het is tijd voor de volgende fase! Ik heb jullie al een beetje verteld over wat dat inhoudt, maar er is een nieuwe ontwikkeling… Toen één van de Tankmeisjes (ze doet me trouwens denken aan mijn oude overbuurvrouw, die ik oma noemde & beschouwde) wat foto’s van mij zag, vroeg ze of ik wel eens over na had gedacht om model te worden, want ze vond ze prachtig. Natuurlijk namen mijn oude vertrouwde beperkende gedachten het gelijk over en dus antwoorde ik dat ze niet de eerste was die er zo over dacht, maar dat ik het gevoel had dat het sfeertje wat over het algemeen in dat wereldje hangt niet zou trekken. En dat er ook gedachten bijkomen als: “Wie ben ik om in de spotlight te stappen?” Het gevoel hebben dat je in je leven niet vaak gezien of gehoord & ook niet begrepen werd maakt het een extra grote uitdaging om de ‘aandacht te trekken’ als blogger of model. Keer op keer wordt je weer geconfronteerd met je onechte zelf/ je ego die de dingen maar wat graag bij het oude houdt. Bang voor het onbekende, kiest het liever een saai, voorspelbaar & ongeïnspireerd leven. Eén waar je niet dóór je emoties gaat om ze vervolgens achter je te kunnen laten & te groeien tot je volle potentie en je licht te kunnen schijnen op de mensen om je heen, maar één waar je eigenlijk continu in gevecht bent met je ware ik. De status quo, ookal bestaat deze uit worstelingen & pijn, is bekend… Maar ze gaf het nog niet op en zei dat het er bij plussize modellen niet zo naar aan toe gaat.

Zonder enige (bewuste) achterliggende gedachten deelde ik het gesprek met mijn reïntegratiebegeleidster, om er vervolgens achter te komen dat ze het er voor de volle 100% mee eens was. Je had haar gezicht eens moeten zien! “Wat een geweldig idee! Waarom zou je het niet doen?! Je weet dat ik de foto op je CV geweldig vind en je hebt zo’n mooie uitstraling! Je zou het echt moeten doen! Zou het geen ‘makkelijke’ manier zijn om wat extra geld te verdienen & te sparen voor je verhuizing naar Vietnam?!” Nou had ze op dat moment toevallig een vacature voor me waarvan ze dacht dat ik die interessant zou vinden, dus concentreerden we ons eerst daarop. Maar toen ik 2 weken later hoorde dat ik niet uitgenodigd werd voor een gesprek zei ze: “Nou, ik geloof dat jouw opdracht voor volgende week is om je in te schrijven bij een modellenbureau!”. Help?! Mijn moeder herinnerde mij eraan dat ik als jong meisje altijd al bezig was met experimenteren met makeup, haar & kleding en dan vaak deed alsof ik model was. Tja, dus waarom zou ik niet proberen was haar vraag. Omdat ik gewend ben geraakt aan het dimmen van mijn licht voor mensen die er blijkbaar niet mee om kunnen gaan (en omdat mijn jeugdtraumas mij met het gevoel hebben opgezadeld dat ik niet veel waard was, maar daar hebben we het al over gehad)… Maar dat is hun probleem, het zou hen moeten tonen dat zij een probleem hebben met hun eigen licht. Er is nog wel iets anders trouwens. Mijn lichaam is niet wat ik zou willen dat het is… En aan de ene kant ben ik daar ok mee, ik bedoel kanker kwam er ff tussendoor, maar aan de andere kant is het geen lichaam (of beter gezegd look) dat ik graag in de spotlight zet. Ik ben ontzettend trots op mijn lichaam & mezelf dat ze door al die ellende zijn gekomen & dat ze zo goed helen & herstellen, maar ik heb toch het gevoel dat ik er zoveel beter uitzie met 80kg ipv de 115?kg wat het nu is. En ik weet dat veel mensen het niet zullen geloven, net als dat ze altijd denken dat ik langer ben dan mijn bescheiden 1m72, maar dat veranderd niks aan de naakte waarheid.

Hoe dan ook heb ik gezworen dat ik deze keer tot het gaatje zou gaan & voor de totale wedergeboorte (Het NL schiet hier toch weer een beetje tekort…Total rebirth, niet te verwarren met Total recall (je weet wel, die film met Arnie)/fotografisch geheugen, want er zijn nog altijd wat nare herinneringen netjes onderdrukt helaas.) zou gaan en wedergeboorte is tenslotte een warrig & pijnlijk proces… Dus heb ik besloten mijn ego/onechte zelf wederom de middelvinger te geven en me toch in te schrijven! Ik voel me trang (had behoeft aan een nieuw woord), trots & bang tegelijk. Bang, omdat ik nog steeds geen manier heb gevonden om mijn ego voorgoed de mond te snoeren, maar ook trots op mezelf, omdat ik fok ‘t heb gezegd en de sprong toch heb gewaagd.

Ik geloof dat dat het wel zo’n beetje is voor nu. Oh, 3 December heb ik trouwens mijn volgende controle & ga ik de professor vragen of het mogelijk is om bij mij één van de aanhechtingen van mijn tong los te snijden, zodat ik wat meer mobiliteit win. Dus duim voor me, alsjeblieft?! Bedankt voor alle steun van over de hele wereld trouwens! Ik ben erg dankbaar & voel me zeer vereerd door alle lieve berichtjes die ik hier & via Insight Timer ontvang! Later mensen!

Wedergeboorte in uitvoering 1-8-’18

Het is inmiddels ruim 10 maanden geleden dat ik geopereerd ben & bijna 8 maanden sinds ik voor het laatst bestraald ben. Jaaa, ik weet dat het ook al weer best lang geleden is (4 mndn) dat ik hier voor het laatst mijn gedachten, gevoelens of enige andere informatie over mijn herstel gedeeld heb. Het oncologische revalidatieprogramma eindigde 26 Juni en eerst dacht ik dat dat een goed moment zou zijn om weer wat te schrijven. maar eerlijk gezegd had ik daar toen helemaal geen zin in, mijn hoofd stond er gewoonweg niet naar. Het was een beetje een rare periode, met het programma dat ten einde kwam, ik die verging van de pijn door een chagrijnige Ischias zenuw en al dat gedoe rondom mijn baan & het aanvragen van de WIA uitkering wat me bezighield. Maar vandaag bevind ik me op een hele andere plek op mijn pad. Ik heb zojuist weer één van mijn tweemaandelijkse controles gehad en volgens de professor zag alles er weer goed uit & voelde het ook weer goed. Vorige week heb ik ook mijn frames gekregen, waardoor ik weer een bek vol tanden heb. Ik heb mijn eerste gesprek met mijn nieuwe reïntegratiebegeleidster gehad en dat ging goed. En zowel geestelijk als lichamelijk heb ik weer een paar flinke stappen gemaakt. Yep, hier spreekt een gelukkige, trotse & dankbare dame!!

Sta mij toe hierover uit te wijden… Zoals ik de vorige keer al vertelde, keek ik niet echt uit naar dat revalidatieprogramma, maar wist ik ook dat het goed voor me zou zijn om er aan mee te doen. Al was het alleen al om wat momentum te creëeren, stappen voorwaarts te zetten, nog actiever mee te werken aan mijn herstel en om te kunnen delen & vergelijken met kankerkompanen. En ik had gelijk (natuurlijk, mijn intuïtie is tenslotte één van mijn superkrachten), het is om al die redenen goed voor me geweest, maar het had voor mij ook wel een paar negatieve aspecten. Die pijn in mijn Ischias zenuw? Aangewakkerd/veroorzaakt door de manier waarop het sport/fitness gedeelte was opgezet. Het was toegespitst op kracht- & conditietraining en het leren kennen van je (nieuwe) lijf door het op een andere manier te gebruiken. Maar helaas deed de krachttraining weinig tot niks voor de spieren van je kern. Ipso facto zenuwpijn van mijn Ischias. En ik was ook niet de enige in de groep die hier last van had. Maar toen ik voorzichtig mijn kijk op de zaak gaf tijdens de eindevaluatie werd er gezegd dat ze het voor het eerst hoorden… Hoe dan ook ben ik niet van plan me hierover op te winden, ik besloot gewoon om mijn ervaringen neer te leggen bij bij alle medische professionals die ik vandaag gezien heb (ander ziekenhuis) en het er verder bij te laten.

Het andere wat niet helemaal werkte voor mij, was de ergotherapie en de ergotherapeute nog minder. Zij voelde zich ontzettend onzeker (wat de beste van ons kan overkomen en op zich ook geen probleem vormt) en helaas kwam die energie zo snoeihard bij mij binnen dat er geen ontkomen aan was en dat ik er gewoonweg niet mee om kon gaan. Dus gaf ik dit de keer erop bij haar aan & vertelde haar dat ik niet meer wilde komen. Daarnaast wilde zij ook dat we onze activiteiten een cijfer zouden gaan geven met betrekking tot de hoeveelheid energie dat het kost danwel oplevert, zodat we in de toekomst in staat zouden zijn om niet meer dan onze voorraad te gebruiken (daarmee extreme vermoeidheid voorkomend). En ja, ik weet dat ik af en toe een eigenzinnige bijdehandte tante & een irritante betweter kan zijn, maar WTF?! Om je een idee te geven, kan ik je zo uit het blote hoofd al op zijn allerminst 5 manieren bedenken waarop ik kan douchen: 1 Inzepen & afspoelen 2 Inzepen & afspoel + scrubben 3 Inzepen & afspoelen + wat licht onderhoud (oksels scheren) 4 Inzepen & afspoelen + mijn enorme bos haar wassen 5 Inzepen & afspoelen + groot onderhoud (je snapt ‘m wel). Haar reactie: “Dan zal je ze ieder een apart cijfer moeten geven.’. Het spijt me, maar ik was dus niet van plan om elk uur van de dag bezig te zijn met mijn activiteiten cijfers te geven, wat bijna doorlopend zou moeten gebeuren aangezien je de cijfers ook weer aan moet passen wanneer je energieniveau en/of kracht toegenomen is… Ik ben ervan overtuigd dat het voor sommige mensen zal helpen, maar ik ben er duidelijk niet één van. Hoe dan ook had ze ook nog het lef om mij te vertellen dat ZIJ had gevoeld dat ik moeite had met haar energie?! En? Ze probeerde me ook nog over te halen om te blijven komen, door te zeggen dat ik de ideale kandidaat was voor wat zij ons wilde leren. Inmiddels was ik natuurlijk alweer aan het janken. Zoals een aantal van jullie wel weten neem ik dit soort beslissingen niet lichtzinnig, ik geef niet zomaar op & heb altijd de neiging gehad om juist zuiver naar anderen te luisteren in plaats van mezelf, mijn eigen lichaam & ziel, dus het was al moeilijk genoeg voor mij om tot dat besluit te komen (en was het eerlijk gezegd eerder iets om voor geprezen te worden in plaats van veroordeeld). En, hoewel één van mijn kompanen mijn keuze wel accepteerde nadat ik dit vertelde, heeft de therapeute dat nooit echt gedaan.

In ander/beter nieuws: ik heb afgelopen woensdag dus 2 hele mooie frames gekregen en hoewel ik nog wel aan ze moet wennen, hebben ze al zoveel voor me gedaan! Het is makkelijker om te eten/kauwen en daardoor wordt mijn tong ook ‘gedwongen’ meer te doen, wat nu al tot een verbetering in haar algehele mobiliteit heeft gezorgd! (Ondertussen klinkt ‘I found my smile again’ van D’Angelo door mijn speakers!) Een ander wonderlijk & wazig gebeuren: tijdens het eerste avondmaal voelde ik pijn/ongemak, alsof er iets in me sneed aan de linker onderkant van mijn mond. “Dat is helemaal niet wonderlijk!”, hoor ik je denken (dit hele stuk werkt beter in het Engels, maar ik doe mijn best), maar dat is het wel! In eerste instantie dacht ik dat mijn frame in mijn tandvlees sneed, aangezien de linkerkant van mijn tong niks zou moeten kunnen voelen, maar dat was niet het geval. Het was zekerzweten (absoluut al een tijdje okselklots & zweetspleet weer) mijn tong die zich sneedt aan een scherp randje, wat ik later met mijn vinger kon verifiëren. Maar als mijn lichaam in staat is om in dit stadium al zulke herstel-stunts uit te halen, dan is de mate van herstel waarvan ik droom misschien wel echt te verwezenlijken! Zoals ik al zei: ik voel me gelukkig, trots & dankbaar! De rechterkant van mijn kaak is trouwens ook weer terug naar ‘normaal’, nu is het alleen de linkerkant die nog stijf & gevoelloos is. Maar ik denk dat die vóór het eind van volgend jaar ook wel in staat is om zich bij zijn andere helft te voegen (ook hier is het in het Engels, mijns inziens, leuker; door het gebruik van ‘other side’ & ‘bright side’ moest ik namelijk denken aan ‘Break on through to the other side’ van The Doors & ‘Always walk on the bright side’ van Monty Python’s Life of Brian (wilde jullie dit alsnog niet onthouden)).

Ok, ik zal een einde aan dit breiwerk proberen te maken… Ik ben echt heel dankbaar voor alle positieve veranderingen in mijn leven & overtuigd dat er nog meer aankomen. En nu we het er toch over hebben, mag ik deze kans niet voorbij laten gaan om mijn eigen harde werk te erkennen, wat deze veranderingen mogelijk maakte of gewoon zelf bewerkstelligde. Dit is het trotse gedeelte… Ik heb in mijn dagboek/notebook geschreven, aan mijn boek gewerkt, meer aan mindfulness gedaan, meer gemediteerd, een begin gemaakt met de beginnerscursus van Google Analytics, een begin gemaakt met Vietnamees leren, mijn DVD-collectie & ongeveer 60 van mijn boeken (het is een begin, nog ongeveer 2 á 3 keer zoveel te gaan) verkocht; kortom lijkt het me duidelijk dat ik mijn deel doe. Ik heb een goed gevoel over de samenwerking met mijn nieuwe reïntegratiebegeleidster. Er was wel een klik tussen ons èn één van de diensten die zij aanbiedt is een cursus motivatieboksen, waarbij gebruik word gemaakt van kickboks- & reguliere bokstechnieken om ervoor te zorgen dat mensen meer in hun kracht komen te staan. Dus deze dame kan binnenkort klappen gaan uitdelen! Grapje (tenzij je het figuurlijk opvat)! Ten eerste denk ik dat ik me zonder die technieken ook wel aardig kan redden (voor het geval er een idioot is die op het idee komt mij voor die tijd te testen). En ten tweede is er het feit dat ik nog altijd de voorkeur geef aan een niet geweldadige manier van leven (meer liefde, meer vrede enzo…). Desalniettemin is het een goede manier om (mogelijk) dralende onderdrukte woede, frustratie & meer van dat alles los te maken & te uiten (op het werk leek het mij ook al een goed idee om een boksbal in het magazijn op te hangen om te voorkomen dat één van ons een keer zou knappen & uit zou halen naar een onmogelijke klant).

Vergeet ik nog iets? Ja, ik zou ook graag deze kans benutten om te laten weten hoe blij & dankbaar ik ben voor alle nieuwe connecties die ik de afgelopen maanden heb mogen maken, ware het via de Insight Timer-app, het revalidatieprogramma óf mijn geweldige vrienden in Hoi An, ik voel me gezegend (wat een lullig woord)! We kennen allemaal het gezegde: het leven begint pas bij de 40 (dit werkt dan wel weer beter in het Nederlands) en hoewel ik nog grofweg 14 maanden te gaan heb voor ik die leeftijd bereik, voelt het voor mij wel alsof dat is waar ik naartoe aan het werken ben. ‘Wedergeboren worden/renaître’ (zie je wat ik, Renate, daar deed?!) tot de beste versie van mezelf, beginnen met leven volgens mijn levensdoel & dat nieuwe leven beginnen in ‘de vreedzame ontmoetingsplaats’ (daadwerkelijke betekenis van de naam) Hoi An! En terwijl ik dit schrijf wellen er spontaan tranen op in mijn ogen… Begrijp me niet verkeerd, zoals ik al zei ben ik een gelukkig, trots & dankbaar mens, maar het voelt gewoon alsof ik niet slechts een nieuw hoofdstuk, maar een heel nieuw boek ga openslaan (zeg ik terwijl ik jullie net verteld heb dat ik mijn eerste boek aan het schrijven ben)! En ik kan me, op dit moment in ieder geval, ècht geen betere plek bedenken om dat te doen dan Hoi An, met haar mooie mensen, eten om van te watertanden, caphé súa da (de beste ijskoffie die je ooit zult proeven èn wie heeft er energiedrankjes nodig als er zoiets als Vietnamese koffie bestaat?!), levendige kleuren & heerlijke sfeer. Waarmee ze me heeft betoverd, in haar ban heeft gebracht, me verleid heeft & waarmee ze me nu wenkt & terug (naar huis) lokt… Ok, daar werd ik ff een paar minuten stil van…en daar zal ik dan ook maar mee afsluiten. Hen gap lai!

Werken aan mijn herstel 20-3-’18

Heb net mijn tweede controle gehad en volgens de professor ziet alles er goed uit en voelt het ook allemaal goed. Hij was blij verast door mijn spraak, alhoewel hij wel opmerkte dat ik bewust langzamer sprak om beter te kunnen articuleren. Ik kan met een maand of 2 met de tandarts aan de slag om weer een volledig gebit te krijgen, wat minimaal een maand eerder is dan gebruikelijk. Er is nog wel wat stijfheid in het behandelde gebied, maar dat betekent alleen maar dat er dus nog winst te behalen is met de mobiliteit van mijn tong.

Ik moet toegeven dat ook ik blij verast (en in ieder geval ontzettend opgelucht) ben door de hoeveelheid vooruitgang die ik de laatste tijd geboekt heb, alhoewel het lang genoeg geduurd heeft om op gang te komen als je het mij vraagt. Ik bemerk echt verbetering in mijn spraak & de mobiliteit van mijn tong sinds ik naar de logopediste ga en ben tot nu toe nog maar 2 keer geweest. Dat geeft een mens hoop voor de toekomst!

Ik begin volgende week ook met een revalidatieprogramma. Het is speciaal ontwikkeld voort kankerpatiënten en bestaat uit onder andere cardio & gewichtstraining, teamsport en groepstherapie. Dus van 26 Maart t/m 26 Juni ben ik minstens drie dagen in de week druk bezet. Ja, ik zei druk bezet. Want hoewel ik er aan de buitenkant (als ik mijn littekens bedek) misschien weer helemaal uitzie als mijn oude vertrouwde zelf, ben ik verre van dat en zal ik dat ook nooit meer helemaal worden…

Sinds ik niet meer in de overlevingsmodus zit konden alle emoties die bij mijn situatie horen naar de oppervlakte komen om mijn aandacht op te eisen en er was geen ontkomen aan. Niet dat vluchten een goed plan is, maar er was weinig tot geen afleiding (en dus verlichting) van deze tsunami en er waren tijden waarop ik bang was dat ik zou verzuipen en dacht dat ik mijn toekomstplannen zou moeten opgeven. Het is moeilijk om goed over te brengen hoe kwetsbaar je je voelt, hoe het is om het vertrouwen in je lichaam compleet te hebben verloren of hoe deze ziekte je leven in één groot vraagteken verandert. In hoeverre krijg ik mijn smaak terug? Zal ik ooit weer mijn lippen normaal kunnen aflikken? Komt het weer goed met mijn geheugen? Zal ik weer beter & langer kunnen focussen? Hoe snel zal mijn energie terugkomen en tot welk niveau? Zal ik weer net zo goed kunnen zoenen als hiervoor? Om nog maar te zwijgen over die eeuwig sluimerende angst voor terugkeer. Een permanente schaduw, verstopt in een hoekje waartoe geen enkele zonnestraal ooit in staat zal zijn om volledig door te dringen…

Maar ik voel me wel sterker. Ik heb blijkbaar op de één of andere manier ergens (vraag me niet waar) nog wat energie vandaan weten te halen… Nu blijkt dat deze K kanker niet in staat was om me helemaal klein te krijgen, kan ik er net zo goed voor zorgen dat het me groei oplevert en er in ieder geval nog iets goeds uit deze ellende voortkomt! Ik denk dat, doordat ik wist dat het revalidatieprogramma en de logopedie mij verder zouden helpen en ik (ondanks tegenzin & gebrek aan puf) naar deze kennis handelde, er beweging ontstond & ruimte vrijkwam zodat er positieve energie kon gaan stromen ondanks de aanwezige beperkingen. Zo staat het er nu dus voor bij mij, jullie zijn weer helemaal bij! Hen gap lai! (Tot ziens!(Ff mijn Vietnamees oefenen)

Is er al een tijdmachine uitgevonden? 20-1-’18

Ja, ik weet het… Het is alweer zo’n 2 maanden geleden dat jullie voor het laatst iets van me gehoord hebben hier. Maar je geen zorgen, ik praat jullie wel bij. Ik was gebleven bij of ik wel of niet de volgende dag naar huis mocht van de artsen. Dat mocht, alleen lieten ze mij wel weten dat ze mij die maandag met de volgende chemo uit voorzorg wilden opnemen voor in ieder geval 1 nacht. Daar had ik absoluut niks op tegen. Sterker nog, ik denk dat ik er zelf op aangedrongen zou hebben. Ik voelde namelijk heel goed dat mijn lichaam het gehad had met al die chemische troep en dat de volgende reactie des te erger zou zijn.

Daar liep ik dan, met mijn tas gepakt voor een paar dagen, de kamer in waar ik op z’n minst 1 nacht zou verblijven en 1 van de 2 bedden was al bezet. Maar na de gebruikelijke introducties kwamen we er al snel achter dat het een perfecte match was. Ook al had mijn kamergenoot niet dezelfde soort kanker (borstkanker), we waren als 2 handen op 1 buik. Lachten ons rot door de pijn heen, boden elkaar een schouder om op te huilen of een dikke & broodnodige knuffel…we hadden maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen.

Maar zoals verwacht kwamen dezelfde symptomen als de week ervoor weer rond dezelfde tijd opzetten, ondanks de medicijnen die ik al had gekregen om een reactie te voorkomen. Ok, ik had géén koorts (die werd wel onderdrukt), maar elk ander symptoom was erger dan de eerste keer. Dus kreeg ik nòg meer pillen, kreeg ik zuurstof toegediend, voelde me miserabel & zag er van mijn ogen tot en met mijn borst uit als een kreeft met nog wat bonusvlekken op mijn buik & benen. De volgende paar dagen namen de symptomen wel geleidelijk af, maar de ‘normale’ bijwerkingen van de chemische & nucleaire oorlog die gevoerd werd met mijn lichaam werden steeds erger. Dus kreeg ik meer & meer morfine en ook nog meer andere medicijnen om hopelijk af te rekenen met de pijn & misselijkheid.

Naast het feit dat ik de beste kamergenoot ooit had, was er nog iets anders positiefs aan deze nare ervaring. Op dinsdag had mijn oncoloog onderzoek gepleegd en was tot de conclusie gekomen dat 5 keer chemo voldoende was voor wat ze wilden bereiken en dat ik ronde nummer 6 & 7 dus niet meer te hoefde ondergaan, mede gezien de verwachting dat dat tot een levensbedreigende situatie zou leiden. Ik was enorm opgelucht, omdat ik wel voelde dat mijn lichaam steeds zwakker aan het worden was en ik alleen al met de bestralingen nog een aardige weg te gaan had.

Wederom werd ik op donderdag naar huis gestuurd, alleen dit keer met een tas vol medicijnen. Maar zelfs al die medicijnen en het keer op keer ophogen van de morfine kon mij uiteindelijk niet helpen de strijd met het eten te winnen. Ik was op het punt aangekomen waar ik alleen nog maar vloeibare dingen binnenkreeg. Dus de eiwit & calorierijke drinkvoeding & shakes waren alles wat ik nog aankon, tot dat ook bijna onmogelijk werd. Ik had geen smaak meer of hij was vies, ik voelde me misselijk & alles stond me enorm tegen. Het werd zo’n enorme strijd en tijdens de laatste paar dagen radiotherapie ik gewoonweg de energie niet meer om te vechten. Dus op de laatste dag van de bestralingen, 6 December, gaf ik me gewonnen & vroeg ik om een sonde. Datgene wat ik koste wat het kost wilde voorkomen. Maar ik moest er gewoon maar mee dealen, want ik had mijn eiwitten & calorieën hard nodig om door deze kankerzooi (ik mag het zeggen tenslotte) te komen.

Uiteindelijk heeft de sonde tot 28 December in mijn neus, keel & maag gezeten. Ik was ontzettend blij dat ie eruit mocht, zodat ik aan mijn herstel kon gaan werken. Maar helaas… Ik had blijkbaar één of ander buikvirus opgelopen en kon een paar dagen niks binnen houden, in het begin zelfs geen water. Dit veroorzaakte een behoorlijke terugslag. Ik bezat geen greintje energie meer en was terug bij af wat betreft de voeding en zelfs mijn spraak was achteruitgegaan, aangezien ik weer veel vaker slis. Eerlijkheidshalve moet ik wel bekennen dat ik klaar ben met alle medicijnen, behalve paracetamol, omdat ik niet kon wachten om al die shit & alle nare bijwerkingen waar zij voor zorgden uit mijn systeem te krijgen. Voel me wel nog steeds enorm gefrustreerd. Ik weet het niet…het is gewoon ontzettend moeilijk om mijn geduld te bewaren. Geduldig af te wachten tot je tong geheeld is, zodat je weer meer texturen & specerijen kan verdragen. Geduldig af te wachten tot je slijmvliezen & (overgebleven)speekselklieren geheeld zijn, zodat je mond gewoon weer zijn normale vochtigheid behoudt waardoor het proeven & transporteren van voedsel makkelijker wordt. En als laatste, maar zeker niet de minste, geduldig af te wachten tot je smaakpapillen geheeld zijn, zodat water weer gewoon als water smaakt.

Ik ben inmiddels wandelingetjes aan het maken. de eerste keer ben ik alleen de trappen af geweest & weer terug naar de derde verdieping gelopen. De tweede keer heb ik een rondje om het gebouw gelopen en elke dag maak ik het rondje groter & groter. En zo wordt mijn wereld ook elke dag een beetje groter en is elke dag een klein stapje in de richting van het heroveren van mijn autonomie. Ik ben er zo klaar mee om patient te zijn, dus voor mij kan het niet snel genoeg gaan. Ik wil beginnen met mijn nieuwe leven, stappen zetten om mezelf te verbeteren & onderzoek doen voor mijn big move. Ik weet dat ik die dit jaar nog niet zal maken, maak je geen zorgen. Maar ik zou het geweldig vinden als het volgend jaar zou lukken, dus ga ik dit jaar alles doen wat ik kan om dat mogelijk te maken. Dat was het voor nu, latersss!

Slechte reactie 15-11-’17

Nou, zo zie je nog eens wat meer van het Radboud… Maandag tijdens mijn vierde chemo voelde ik ineens tintelingen & speldenprikjes in het bestralingsgebied, grofweg van onderkaak tot sleutelbeen. Toen ik op de wc in de spiegel keek bleek de huid ook vurig rood te zijn geworden. Na overleg met de arts kreeg ik medicatie en wilden ze me wat langer op de afdeling houden om te kijken of het beter zou gaan. Toen het inderdaad leek te stabiliseren mocht ik gaan met nog wat pillen voor als het toch weer zou verergeren en/of ik koorts zou krijgen en de opdracht dan ook gelijk naar de afdeling te bellen.

Helaas bleek dat nodig… De roodheid verspreidde zich ‘s avonds weer verder, de tintelingen & speldenprikjes waren wederom ook van de partij en om ongeveer 21:30 had ik ook iets verhoging met 38,1. Toen ik om 22:00 belde was deze al opgelopen tot 38,5. Het advies was om toch nog een uurtje te wachten om de medicijnen de kans te geven, maar dus wel weer te bellen als er geen verbetering optrad en/of de koorts toenam. En dat deed het. Mijn temperatuur was inmiddels 38,9 en de roodheid was naar boven verspreid tot mijn ogen, naar onder tot mijn borsten en naar mijn nek & bovenrug en ik was ondertussen erg benauwd & kortademig. Dit was voldoende voor de arts om me naar de spoedeisende hulp te laten komen.

• 

• 

• 

Eenmaal daar hebben ze bloed afgenomen, een hartfilmpje en een longfoto gemaakt, bleek mijn temperatuur inmiddels 39,3 en mocht ik in een potje piesen… Hartfilmpje & longfoto zagen er goed uit, maar kreeg in ieder geval vast antibiotica & prednison. Kortademigheid verdween vrij snel, maar verder voelde ik me belabberd. Er werd besloten mij op te nemen ter observatie.

Dus hier zit ik dan weer in een ziekehuisbed. Sinds gisterochtend gelukkig geen koorts meer, de gigantische koppijn waarmee ik wakker werd zakte die middag gelukkig ook, de vurige roodheid is inmiddels een ‘normale’ roodheid en hoewel ik me zeker niet super voel gaat het al wel een stuk beter vergeleken bij maandagavond. De arts is net langsgeweest en ze hebben nog niks in het bloed of de urine kunnen vinden om mijn klachten te verklaren en als er niks veranderd in de tussentijd mag ik morgen weer naar huis. Spreek je later!

#durftevragen 11-11-’17

Ja, je leest het goed ik gebruik zowaar een #. Dit is dan ook niet zomaar iets. Ik ben tijdens dit traject veel bezig geweest met wat ik nodig heb & wat goed voelt voor mij. Ik wist al dat het belangrijk zou zijn voor mij om zo lang mogelijk dat kleine beetje autonomie dat ik nog bezit te bewaken, maar de afgelopen dagen is duidelijk geworden voor mij dat ik iets van jullie nodig heb.

Ik mag dan een sterke vrouw zijn, dat betekent nog niet dat het mij allemaal niks kost & dat het geen dagelijkse strijd is die deze Supergirl moet leveren. Daarnaast wordt mijn wereldje steeds kleiner naarmate we verder in het traject komen en de bijwerkingen erger worden. Wat ik nodig heb is steun & contact, een dikke knuffel, een aai over mijn rug (letterlijk steuntje in de rug), even een luisterend oor of misschien gewoon een beetje ouwehoeren. Wat ik graag zou willen is dat jullie me op komen zoeken. Al is het maar voor een half uurtje of een uurtje, even een praatje & een knuffel zal mij goed doen. Wie mee wil doen met het project ‘Help Renate de winter door.’ kan mij pm-en of appen. Liefs, Renate.

Ups & downs 4-11-’17

Ik weet het, het is weer even geleden… En dat terwijl het zelfs nog langer voelt voor mij. Een maand ofzo. Was het maar waar! Als dat zo was dan had ik nog maar 2½ week te gaan in plaats van 4½.

Heb nogal wat ups & downs gehad de afgelopen tijd. Het ene moment voelde ik me onoverwinnelijk en het volgende verslagen. Heb wat problemen met misselijkheid gehad, proberen de juiste medicijnen te vinden om het onder controle te krijgen. Maar in de tussentijd was elke maaltijd een gevecht. Verder hebben mijn smaakpapillen in het puntje van mijn tong het inmiddels opgegeven en kan mijn irritante kokhalsreflex er maar geen genoeg van krijgen…

Ik geloof niet dat ik het al eerder over gehad heb, maar dat (inmiddels) hypersensitieve kokhalsreflex is al een probleem sinds de operatie. Ik werd zo’n beetje kokhalsend wakker, omdat mijn canule er niet helemaal recht ingezet was… Daarna werd mijn maagsonde een probleem of in ieder geval het doorpompen van medicatie en later voeding. Dus je kunt je mijn opluchting voorstellen toen ik daar eenmaal vanaf was! Helaas duurde dat niet lang, omdat ik blijkbaar ook nog een oplosbare hechting linksachter op mijn tong had die de rol van kwelgeest overnam. Déze week kwam ik erachter dat die inmiddels weg was, maar dat het nieuwe weefsel linksachter aan mijn tong de vervangende martelaar is. Dit heeft namelijk besloten uit te stulpen en duwt nu tegen de wand achter mijn gebit aan, waardoor ik nog bijna continu tegen dat kokhalsreflex aan het vechten ben…

Nu even wat goed nieuws: ik had een goeie zaterdagavond! Had een vriendin uitgenodigd en we hebben samen kippenvleugels en bistro minikrieltjes gegeten (wat ik na mijn operatie nog niet geprobeerd had) en heb de eerste helft van de maaltijd gewoon kunnen genieten!

Maandag ging ook goed, zoals jullie op FB hebben kunnen zien. Maar daarna ging het bergafwaarts…Zelfs de gedachte aan eten, laat staan eten zelf, maakte me al misselijk, zo erg zelfs dat ik donderdagochtend zat te janken boven mijn bord met heerlijke scrambled eggs. Ik kreeg het gewoon niet weg. Ik voelde me zo gefrustreerd & moedeloos. Gelukkig zorgen de artsen & verpleegkundigen nog altijd goed voor me en houden me in de gaten. Dus na eerst een hogere dosering van mijn oude medicijnen te hebben geprobeerd, heb ik gisteren dus iets nieuws gekregen dat de symptomen onderdrukt. Het voelt al wel beter en ik kreeg ook nog van de verpleegkundige te horen dat ik niet zo hard moest zijn voor mezelf (Waar heb ik dit eerder gehoord?!) en keuzes moet maken. Zij zegt dat als ik genoeg eiwitten binnenkrijg via onder andere mijn shakes en mijn vezels & vitamines uit fruit, dat ik me niet druk moet maken over groenten & calorieën. Pfff, dat lucht stiekem wel op! Dat was alweer het einde van week 2, latersss luitjes!

Volgende fase 24-10-’17

Het is zover… Gisteren heb ik mijn eerste chemo & bestraling gehad. Het was een lange dag, moest al om 7:45 in het ziekenhuis zijn voor bloedafname, gevolgd door een afspraak met de verpleegkundig specialist van de afdeling oncologie. Daarna van 9:00 tot 15:00 chemo, gevolgd door een afspraak bij de wondverpleegkundige en als laatste om 16:15 de bestraling. Het probleem was dat ik, ondanks veelvoudige tripjes naar het toilet, toch nog 2½ kilo vocht vasthield, derhalve opgezet was waardoor het bestralingsmasker iets strakker aangesloten zat dan ik zou hebben gewild… Het voelde zo beklemmend en dat was natuurlijk vooral erg naar bij mijn keel. En alsof dat nog niet genoeg was, had ik ook nog een ontzettend droge mond wat niet echt comfortabel is als je 10 minuten met een bitje in je mond ligt die je mond openspert & je tong naar beneden duwt…

In het begin was het dus ook allemaal een beetje te veel en moest ik eerst even tot rust komen en mijn ademhaling onder controle krijgen. Toen dat eenmaal gelukt was ging het wel ok. Ik kwam om 17:15/17:30 kapot thuis, oververmoeid, opgezwollen, met een enorme koppijn en onrustige maag & darmen. Voel me vandaag een beetje vergelijkbaar. Ik had vanmorgen al radiotherapie, heb daarna een paar boodschappen gedaan, maar ben sindsdien nauwelijks van de bank af geweest. Hoe dan ook…jullie zijn weer op de hoogte! X

Vitamine D 18-10-’17

Mmmmm, hou zo van die zon!!!! Doet me echt ontzettend goed! Ik moet zeggen dat ik me veel beter voel dan de laatste keer dat ik hier was. Ben vrijdag bij de haptotherapeut geweest en ze heeft me geholpen mezelf door haar ogen te zien en me te herinneren aan mijn inherente innerlijke kracht. Het is zo tergend hoe het leven in staat is om je zo ongelooflijk hard te naaien dat je vergeet wie je in essentie bent…

Nou heb ik gelukkig geen aanleg tot depressiviteit. En het was eigenlijk de periode waarin ik dacht wel degelijk depressief te zijn (en het iei waarschijnlijk ook was) die mij voor het eerst liet kennis maken met de enorme kracht van mijn volharding wanneer ik geconfronteerd word met psychologische ontberingen.

Het was tijdens de kerstvakantie van 1991 dat ik met opgetrokken knieën in de leunstoel bij de kerstboom gezeten, slechts naar de lichtjes staarde; nauwelijks at, dronk of sprak; terwijl de tranen regelmatig geluidsloos over mijn wangen rolden…

De boosdoener was mijn vader. Ik had hem een brief gestuurd waarin ik hem liet weten dat ik hem niet meer wilde zien. Zijn reactie (zoals het een goede narcistische borderliner betaamd) was een tirade betreffende zijn onschuld, een poging mij te overtuigen dat wat mijn moeder mij verteld zou hebben niet waar was èn zijn versie van ‘het incident’. Het probleem was dat ik niks wist van ‘het incident’ met onze oppas, omdat mijn moeder absoluut niets wilde doen wat mijn vader als zwartmakerij kon opvatten (iets waar hij zelf overigens zeer bedreven in was). De enige reden dat ik er überhaupt achter was gekomen dat hij aan mijn zus had gezeten ( 12 jaar geleden toendertijd) was dat ik een verklaring had geëist van mijn moeder voor het gesmoes tussen haar en mijn zus.

Dit kon ik natuurlijk niet over mijn kant laten gaan. Ik haat onrechtvaardigheid en ik kon de toon die hij gebruikte niet uitstaan en dus reageerde ik op zijn brief. Ik vertelde hem wat ik jullie zojuist verteld heb & zei hem dat hij zijn eigen glazen aan het ingooien was. Inmiddels weet ik dat mijn pogingen om tot hem door te dringen een complete verspilling va tijd & energie waren en de boel alleen maar erger maakte. Als je één van zijn brieven aan mij zou lezen zou je denken dat het een brief van één, ongelooflijk pissige, volwassene aan een andere volwassene zou zijn. NIet één van een vader aan zijn twaalfjarige dochter.

Het resultaat was mijn afgestompte, teruggetrokken, onbeweeglijke staat… Dat was totdat ik op een gegeven moment in bed een soort doorbraak had: ik zou die k!@@$#&k mij toch niet laten breken?!?! Wie denk die gast wel niet dat ie is om zo tegen mij tekeer te gaan?! Mij te behandelen als één of andere idioot!! Dat was het keerpunt. Ik zocht hulp en kwam er doorheen.

Hetzelfde geldt voor de laatste anderhalf jaar. Het ging slecht, heel slecht met momenten, maar ik zou het me niet laten breken! Het zal pijn doen, ik zal bang zijn, ik zal huilen, maar ik zal niet wanhopen! Ik zal op mezelf & mijn intuitie vertrouwen om mij hier doorheen te helpen en ik hoop dat jullie dat ook allemaal doen. Ik zal dit op mijn manier doen. En dat betekent dat ik soms tijd voor mezelf nodig zal hebben & het betekent dat ik nog steeds ik ben. Ik ben niet mijn kanker, ik wil niet dat jullie stoppen met praten over jullie eigen zorgen & kwalen. Ik wil niet dat jullie stoppen met klagen over triviale dingen. Ik wil wèl blijven kletsen & lachen, misschien naar de film gaan, een drankje pakken of samen een wandeling maken. Het leven gaat door… En ik droom nog steeds en maak plannen voor de toekomst, zelfs nog meer dan hiervoor! XO

Ego vs ware zelf 10-10-’17

Ik ben bang. En ik weet dat het mijn ego is die een spelletje met me speelt, maar toch… Het moeten ondergaan van 33 bestralingen en 7 chemo in een tijdsbestek van 6½ week, terwijl je in de afgelopen maand 2 keer geopereerd bent, lijkt op een vreemd soort marteling. Ik weet dat het van belang is om de behandeling zo snel mogelijk te starten, omdat het de kans op het volledig uitroeien van de kanker vergroot en ik weet dat ik de kracht heb om ook hier doorheen te komen, maar het voelt alsof ik die kracht uit de puntjes van mijn tenen moet trekken…

Het lijkt soms wel een soort test. Dit hele gedoe wakkert helaas wel mijn ouwe vecht/vlucht/verstar respons ontzettend aan, alhoewel dat ook wel heel begrijpelijk is natuurlijk. Het voelt alsof ik gemolesteerd, aangevallen, misbruikt, bedrogen, bedwongen en onderdrukt wordt door mijn eigen lichaam èn door alle maatregelen die worden genomen om dit verradelijke lijf te fixen. Ik heb ontzettend veel moeite om te aarden & te ontspannen vanwege de bijna constante hyperwaakzaamheid van mijn lichaam & geest. En ja, het is begrijpelijk, maar ik zal toch echt mijn meest zen-achtige zelf moeten zijn en in staat moeten zijn om op mijn innerlijke kracht te vertrouwen, wil ik de volgende fase met een beetje meer gemak doorkomen dan in mijn huidige staat het geval zou zijn. (Ik zal jullie alle mogelijke bijwerkingen voor nu besparen en bewaren voor wanneer ze daadwerkelijk aan de orde zijn, want je kunt gewoonweg niet voorspellen hoe je zal reageren op de therapie,) Hoe dan ook start ik maandag 23 Oktober en als alles goed gaat is de laatste sessie op woensdag 6 December. Afgelopen maandag zijn mijn masker, hoofdsteun & bitje voor de bestralingen gemaakt, dus alles is geregeld. Nu moet ik ervoor zorgen dat ik me over 2 weken weer een Supergirl voel. Ik zal proberen elke dag 2 keer 30 minuten te mediteren en een afspraak met mijn haptotherapeut proberen te regelen. En schrijven is natuurlijk ook hartstikke goed! Zo, dan zijn jullie weer op de hoogte, ciao!

Een èchte zucht van verlichting 6-10-’17

Pffff!!! Ben gelukkig met de schrik vrijgekomen hier!! Je raadt het al: ik hoef niet vooer de derde keer in evenzoveel weken geopereerd te worden!!!! Dus nu kan ik me puur gaan focussen op herstellen en genoeg kracht & conditie opbouwen voor de volgende fase.

Er moet me toch wat van het hart. Hoe genotzuchtig het ook klinkt voor iemand met een bourgondische inslag; het eten van 2500 calorieën, inclusief 100 gram eiwitten, is in realiteit gewoon een dagtaak. Een dagtaak waaraan je ongeveer net zoveel plezier beleeft als een blinde aan een spelletje Twister… Je krijgt gewoon de tijd niet om honger of trek te ontwikkelen, je eet omdat je moet. En ja, ik weet dat het voor een goed doel is, maar het zuigt me leeg. En dan heb ik natuurlijk ook nog met beperkingen te maken. Zoals het feit dat het (dik) vloeibaar of geprakt moet zijn en zacht & niet plakkerig. Daarbij voelt de linkerkant van mijn tong nog altijd alsof ik het heb verbrand met theedrinken ofzo… Zoals je begrijpt nu je dit hebt gelezen geniet ik tegenwoordig maar zelden van mijn eten. Wie had dat ooit gedacht?!

Net een telefoontje gehad van de diëtist en zij vindt dat ik het alsnog heel goed doe, omdat ik de tijd neem om smaakvolle gerechten en smoothies voor mezelf te maken. Maar dat is dan ook zo’n beetje de enige manier om het nog een beetje dragelijk te maken. Ik heb wel besloten caseïne eiwitpoeder te kopen om het mezelf wat makkelijker te maken. Dan hoef ik niet meer persé de hele dag bezig te zijn met eten bereiden of naar binnenwerken. Op deze manier maak ik tijd vrij voor meer mediteren, langere wandelingen, bezoekjes aan vrienden en om gewoon meer te relaxen… Omadat ik dan in één keer een flinke dosis eiwitten binnenkrijg, met bijvoorbeeld mijn smoothie ‘s morgens, hoef ik minder na te denken over hoeveel ik nog nodig heb en hoe & wanneer ik dat binnen ga krijgen. De diëtist had nog wel een kanttekening…wanneer ik met de chemoradiatietherapie begin moet ik er wel voor zorgen dat ik een eiwitpoeder gebruik dat geen hele ladingen vitamines, mineralen & antioxidanten bevat, omdat dat de effectiviteit van de behandeling zou verminderen. Als dat achter de rug is mag het natuurlijk allemaal wel weer en zal ik het ook goed kunnen gebruiken. Goed om te weten in ieder geval, want ik hou van mijn antioxidanten. Ik ga er vandoor om eiwitpoeder te bestellen, latersss!

Een voorzichtige zucht van verlichting 2-10-’17

Moest vandaag op controle komen, omdat de arts het weefsel van mijn ‘nieuwe’ tong nog steeds niet helemaal vertrouwde en na het te hebben bekeken (& geroken) vertelde hij me dat alles & iedereen al standby stond voor woensdagochtend… Dat zou weer een operatie betekenen, dus opnieuw onder narcose, een nieuw stuk weefsel verwijderen uit een ander deel van mijn lichaam, opnieuw een maagsonde & wederom iets om mij te helpen ademen.

Ik voelde me verslagen, maar ergens geloofde ik het niet of wilde ik het in ieder geval niet geloven… Hij begon toch maar vast de bovenlaag te verwijderen en terwijl hij bezig was hoor ik hem mompelen: ik geloof dat ik te vroeg gesproken heb, dit ziet er helemaal zo slecht nog niet uit. Ondertussen bleef ik maar bij mezelf herhalen: niet te vroeg juichen, niet te vroeg juichen…

Hoewel mijn ‘nieuwe’ tong nu nog niet in aanmerking komt voor de schoonheidsprijs, ziet het er veelbelovend uit. Ik moet woensdag nog wel even terugkomen, maar als alles goed gaat zal het allemaal gladder worden & zal er een slijmvlies vormen en zal ik dus niet voor de derde keer in 3 weken geopereerd hoeven worden! Zoals de kop luidt is het een voorzichtige zucht van verlichting, want het lijkt erop alsof het leven me de laatste tijd blijft testen met onverwachte plotwendingen, dus zal ik pas een vreugdedansje doen als deze shit écht voorbij is! X

Kanttekening 29-9-’17

Ik was ervan overtuigd dat ik had geschreven dat ik thuis was gister, tot mensen het me bleven vragen. Mijn excuses, het is een beetje een warboel in mijn hoofd op het moment, zoals te verwachten valt. Ik ben gisteren om ongeveer half 6 ‘s avonds thuisgekomen en naast het opruimen van mijn spullen en het uitstallen van alle kaarten & bloemen, met hulp van 2 bijzonder lieve vriendinnetjes, was ik tot niet veel meer in staat dan huilen & slapen. En vandaag heb ik zo’n beetje de hele dag met mijn (vervangende) huisarts, de apotheek èn het ziekenhuis aan de telefoon gezeten, omdat er fouten waren gemaakt met de recepten. De thuiszorg is ook nog geweest om mijn trachea wond opnieuw te verbinden. En terwijl dat allemaal aan de hand was moest ik er ondertussen ook nog voor zorgen dat ik, zoals elke dag, door middel van zacht en niet plakkerig eten, 100 gram eiwitten & 2500 caloriën binnenkrijg en na elke ‘maaltijd’ natuurlijk ook nog mijn tanden poetsen & mijn mond spoelen. Ik ben zo moe, zo ontzettend moe. Het is een F-ing fulltime baan dit! Spreek je later.

It’s my party and I cry if I want to… 28-9-’17

Ik zal er niet omheen draaien: het is uitgezaaid… Ookal wezen de puncties voor de operaties uit dat er niks aan de hand was, waren die cellen ofwel verstoppertje aan het spelen danwel zijn ze zo snel als een F-ing bliksemschicht, hoe dan ook, ik ben nog niet klaar. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen, ik had dit NIET zien aankomen. Ik ben niet naïef, ik had wel rekening gehouden met de mogelijkheid dat ze de tumor misschien niet radicaal hadden kunnen verwijderen, maar DIT is verbijsterend, onthutsend, ik voel me als door de bliksem getroffen, ben gewoon met stomheid geslagen, geschokt en het is gewoon F-ing onvoorstelbaar! Nu krijg ik niet alleen bestralingen, maar tevens chemotherapie… Ik heb als het goed is nog een week of 5 voor het feest gaat beginnen en dan zal ik jullie dus des te harder nodig hebben! Dat was ‘m ff voor nu! X

Vooruitgang 28-9-’17

Ten eerste: gefeliciteerd met mijn verjaardag! En hoewel de dag buiten regenachtig is begonnen is het hierbinnen een stralende dag! Ik heb zojuist een boterham met jam gegeten!!!! Zonder korst wel te verstaan, maar toch een behoorlijke stap voorwaarts voor mij. En ook mijn spraak is verder vooruit gegaan! Ik zeg: we zetten deze trend door vandaag, zodat ik dus ook alleen goed nieuws zal horen wanneer/ als ik de uitslag krijg! Laters!

Geduld… 27-9-’17

Ok, ik moet nog een nachtje blijven. De bovenste laag van het weefsel dat ze hebben gebruikt voor mijn tong is aan het loslaten, wat op zich geen probleem is, maar ze kunnen niet goed inschatten wat er daaronder gebeurd. Ik heb geen koorts (en heb al heel lang geen antibiotica meer gehad), mijn bloeddruk enzo zijn in orde, de geur van het afstervende weefsel is vandaag pas op komen zetten en al het andere gaat geweldig, slikken, praten… Dus er is misschien niet direct aanleiding om ons zorgen te maken, maar ze willen me toch nog graag even in de gaten houden voor ze me naar huis sturen. Geduld is een schone zaak, ik weet het… Latersss!

Eindelijk draadloos! 26-9-’17

Jaaaaa!!! Je hebt het goed gelezen, ik ben draadloos! Vandaag begonnen met dingen als vla, yoghurt & soep en omdat ik me niet verslikt heb (Dit hadden we kunnen voorspellen natuurlijk. Ik heb nooit echt moeite gehad met dingen doorslikken….) hebben ze een half uur geleden mijn maagsonde verwijderd. De diëtiste kwam langs om te kijken hoe het gaat en ze heeft vast eiwit- & calorieverrijkte drankjes besteld voor thuis voor me. Zij ziet geen reden waarom ik morgen eind van de middag niet naar huis zou kunnen. En één van de verpleegkundigen heeft ook al thuiszorg voor me geregeld voor donderdag… Oh, ik hoop zo dat ik morgen naar huis mag! Enige probleem is dan wel dat ik hulp nodig ga hebben met mijn spullen en een lift, dus bereid je voor op mijn hulpvraag. Maarja, het is aan de artsen, we zullen moeten afwachten wat zij morgen te zeggen hebben… Ciao!

Supergirl 25-9-’17

Ze zijn eruit!! Alleen de hechtingen waar ze het lap uit mijn voorarm hebben genomen (en het lap wat ze uit mijn bovenarm gehaald hadden in gezet hebben) zitten er nog. Vandaag ook begonnen met heldere vloeistoffen, wat zo ongelooflijk goed smaakt! Eén van de verpleegkundigen zei tegen me, dat als ik zo door blijf gaan ik misschien woensdag al wel word ontslagen. Ik voel me bijna een soort superheld op dit moment, aangezien ze hadden gezegd dat het op z’n minst 10 dagen zou duren! En dan ben ik dus ook nog eens 2 keer geopereerd… Daarnaast blijft iedereen me maar vertellen hoe goed ik het wel niet doe en dat ik zo moedig & sterk ben. Het punt is dat ik in mijn leven bijna niks anders gewend ben, dan te moeten vechten, doordouwen, sterk zijn & volharden, ongeacht wat het leven op mijn pad gooide. In de afgelopen 15 maanden heb ik geleerd dat je eigenlijk niet moet vechten, dat is pure energieverspilling. Dat is overigens niet hetzelfde als opgeven, want dat moet je natuurlijk zeker niet doen! Wat komt dat komt, vertrouw op je eigen vermogen om het te kunnen dragen & de situatie te verbeteren. De dingen die je overkomen definiëren niet wie je bent, gewoon blijven ademhalen! Dit laatste obstakel plaatst natuurlijk wel een paar van mijn zwaktes in de spotlight: ieder ander op de eerste plaats zetten in plaats van mezelf en dus ook ten koste van mezelf èn moeite hebben met hulp vragen… Het cirkeltje is bijna rond zal ik maar zeggen!

Ik zal hulp nodig hebben en ik zal mezelf op de eerste plaats moeten zetten. Ik moet mezelf trouwens wel een schouderklopje voor het feit dat ik, wanneer het op deze thema’s aankomt, de laatste tijd al een paar enorme veranderingen heb aangebracht in mijn leven. Dus ja, ik ben trots op mezelf. Ik heb het gezegd! Ik ben Supergirl!!! N.B.: Ik weet dat ik een vrouw ben en geen meisje, maar de laatste zonnebril die ik kocht heet Supergirl.

En toen gingen de sluizen open… 24-9-’17

Ik mag me dan gisterochtend prima hebben gevoeld toen ik over de ellendigheid van de situatie schreef, maar het duurde niet lang tot de sluizen open gingen… En het frustrerende is dus dat ik niet eens ff lekker een potje kan janken, omdat dat ongelooflijk veel pijn zou doen! Ik weet dat sommigen van jullie ook nogal emotioneel zijn met betrekking tot mijn situatie, dus hebben José, Marloes & ik gister maar besloten om een echt cryfest/jankpartijtje te houden wanneer ik weer in staat ben om voluit te janken zonder te vergaan van de pijn. Alsof ik eigenhandig mijn strot uit mijn lijf ruk…

En nu we het toch over dingen uitrukken hebben: morgen gaan ze de meeste hechtingen verwijderen! Weer een stap in de goede richting. Ik weet dat het niet normaal is voor iemand van mijn leeftijd om dit type kanker te hebben, maar het voordeel is wel dat ik vanwege mijn leeftijd een stuk sneller herstel en daar ben ik enorm dankbaar voor! Om met de woorden van Cruyff te spreken: elk nadeel heb z’n voordeel! Zelfde geldt voor het feit dat we allemaal eigenlijk wel dachten dat ik genoeg had meegemaakt, zeker ook de laatste 15 maanden, maar het heeft me wel sterk genoeg gemaakt & handvatten gegeven om hiermee om te gaan!

Fysiek ziet alles er ook veelbelovend uit, al moet ik er wel rekening mee houden dat ik deze verjaardag misschien in het ziekenhuis vier. Niet dat het me echt boeit. Ik vier liever één verjaardag in het ziekenhuis, dan ineens een stuk minder verjaardagen in de toekomst… Dikke knuffel voor jullie allemaal! Doeg!

Overwinning: nog maar één slangetje over! 23-9-’17

Wow! Zo opgelucht dat ze de laatste drain & mijn infuus hebben verwijderd! Hierdoor kon ik vanmorgen in mijn ééntje ‘douchen’. Ze hadden de maagsonde even afgekoppeld, zodat ik niet met die infuuspaal hoefde te klooien in de badkamer.

Ben gisteren ook al een paar keer de gang op & neer gelopen. Kost veel energie, maar ik ben zo blij met dit beetje herwonnen bewegingsvrijheid! Heerlijk om zelf weer gewoon een beetje aan te kunnen klooien. Het plan is om me maandag te laten beginnen met water, zodat we kunnen kijken hoe mijn nieuwe tong hierop reageert en of ik al in staat ben om goed te slikken. Als dat goed gaat mag ik dinsdag heldere vloeistoffen zoals thee & bouillon proberen en zo verder. Ze zullen mijn maagsonde er pas uithalen als ze er van overtuigd zijn dat ik zelf al mijn voedingsstoffen binnen kan krijgen.

Ik moet echt zeggen dat er ontzettend goed voor me gezorgd wordt door alle verpleegkundigen, stagaires & artsen en ze zijn zonder uitzondering ook zo lief voor me! Ik weet dat ik behoorlijk positief ben geweest over alles, maar het is behoorlijk klote geweest mensen… Het is alleen zo dat als ik me niet focus op het positieve, ik dit niet aankan. Daarnaast doet het me ook erg veel pijn als ik huil, dus dat moet ik maar bewaren tot later. Ik ben zo geraakt door alle steun die ik van jullie krijg, de lieve berichtjes elke keer als ik post. Dat betekent echt heel veel voor me! Dat was het weer voor vandaag, later!

Het monster van Frankenstein 21-9-’17

Ok, het is nu donderdag. Zoals ik gister al schreef hebben ze me 2 keer geopereerd, wat een behoorlijke tegenslag was. Vandaag is in ieder geval een veel betere dag! Ze hebben mijn canule verwijderd! Ook hebben ze mijn katheter, de drain uit mijn arm en één van de drains uit mijn hals verwijderd.

Ik heb vanmorgen (met hulp) ‘gedoucht’ en kan inmiddels zonder hulp uit bed & naar de wc. Ik kan je vertellen dat we bewegen & praten veel te vanzelfsprekend vinden! Hoe dan ook voel ik me een stuk beter en hoop ik dat het verdere herstel met dezelfde snelheid zal gaan, zodat ik die laatste drain & de maagsonde ook zo snel mogelijk kwijt ben… Doei!

Korte update 20-9-’17

Slechts een korte boodschap voor nu. De operatie is voorbij, operatieS zelfs… Omdat de artsen dachten dat het weefsel niet goed reageerde, hebben ze mij nogmaals geopereerd. Alles is ok nu, ondanks het gevoel dat ik niet kan ademen en al die nare slangetjes die in mijn lijf zitten. Geen zorgen, komt goed! Later!

De avond voor de operatie 17-9-’17

Het is ff na half 11 ‘s avonds op 17 September 2017 en ik bevind me in het ziekenhuis op een privékamer (dank godheid).

Het is nog geen maand geleden dat ik naar de huisarts ging met mijn vermoeden! Een paar maanden geleden vond ik 2 witte plekjes op mijn tong. Maar, omdat ik weet dat mijn immuunsysteem nogal wat te lijden heeft onder mijn allergie, HPV & mijn burnout, maakte ik mij niet direct zorgen. Wat later kreeg ik pijn aan de linkerkant van mijn tong; dezelfde kant als de witte plekjes en ontdekte een soort groef of snee (deze is inmiddels uitgegroeid tot zo’n 4 cm). Nog steeds was ik niet direct gealarmeerd, het kon nog steeds met mijn immuunsysteem te maken hebben, mijns inziens. Dat was totdat de pijn ontzettend snel toenam en uitstraalde naar mijn kaak, hals & oor. Toen besefte ik dat er iets goed mis moest zijn en na wat online onderzoek op die 25ste Augustus wist ik het: ik heb tongkanker. Ik voelde het met zo’n zekerheid van binnen en had zelfs het gevoel dat het niet uitgezaaid was.

Mijn huisarts dacht in eerste instantie dat het een schimmel was die de boel flink aan het aantasten was, ik was tenslotte veel te jong om dit type kanker te hebben. De ‘gemiddelde’ patient is een man van tussen de 55 & 75, die z’n hele leven rookt en daar ook nog behoorlijk bij drinkt. Zijn ongeloof verdween als sneeuw voor de zon toen hij het eenmaal zag…hij schrok ervan.

De week erop leek het alsof ik meer tijd in het ziekenhuis doorbracht dan thuis. Tijd die nodig was voor allerlei testen, gesprekken, een longfoto, een MRI, een echo van mijn hals en naar aanleiding daarvan puncties van mijn lymfeklieren en er is natuurlijk ook een biopt van mijn tong genomen. Die vrijdag 1 September kreeg ik de uitslag: de tumor is inderdaad kwaadaardig, maar er zijn gelukkig geen uitzaaïngen gevonden. Het is vreemd, bijna surrealistisch… Ik bedoel, ik had die vrijdag ervoor dan wel gevoeld dat dit de uitslag zou zijn, maar het is nog steeds niet echt geland denk ik. Die week is ook zo’n achtbaan geweest dat ik de tijd niet heb gehad om te beseffen wat het allemaal betekent.

Het was allemaal erg emotioneel, maar het gaat wel. Ik kijk niet uit naar de eerste paar dagen, maar ik probeer zoveel mogelijk bij de dag te leven. Ik denk dat ik inmiddels wel heb bewezen dat ik een sterke vrouw ben, dus ik denk dat ik dit wel aankan. Daarnaast heb ik er vertouwen in dat de professionals alles zullen doen wat in hun vermogen ligt om mij beter te maken. Het gaat allemaal goedkomen!

En morgen dus de grote dag. Ik zal onder zeil gaan voor een operatie van zeker 10 uur! In die tijd zal een team van chirurgen de tumor & wat omliggend weefsel en tevens wat lymfeklieren uit mijn hals verwijderen en mijn tong reconstrueren met weefsel uit mijn rechter bovenarm. Daarna zullen ze mij op de IC slapende houden to dinsdag, wanneer ik wakker zal worden met allemaal slangetjes aan mijn lijf… Dat was het voor nu, spreek je later!

Waarom ik besloot dit Blog te schrijven 17-9-’17

Ik heb dit besluit genomen, omdat ik soms moe word van het keer op keer vertellen van dezelfde shit. En zoals ik al zei toen ik dit blog introduceerde bij mijn (FB)vrienden: velen van jullie willen graag op de hoogte gehouden worden en ik ben dankbaar voor jullie zorg, medeleven & steun! En op dze manier kan ik ervoor zorgen dat jullie weten hoe het met me gaat zonder dat ik daar zelf de rambam van krijg. Twee vliegen in één klap dus! En nu dus een Nederlandse versie voor degenen die hebben aangegeven moeite te hebben met de Engelse versie. N.B.: Geen enkele vlieg noch enig ander dier werd verwond, danwel gedood tijdens het maken van dit blog.